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Special Guest Management del Paziente Psoriasico: Aspetti psicologici Prof. E. Panconesi Non vi stupite troppo: vi leggerò il primo paragrafo di un articolo, una sorta di auto-anamnesi, scritto da un autore americano. Poi vi dirò chi è ... se non l’avete già riconosciuto. Un premio al primo che lo riconosce! Ha scritto: "Mia madre mi dice ora che avevo sei anni quando si manifestò la mia psoriasi; pensavo che prima mi avesse detto che avevo solo tre anni. La malattia - "malattia" sembra una parola troppo forte, per un’affezione con non è contagiosa, né dolorosa, né debilitante; però ha la capricciosità di una malattia e il senso di un’altra presenza che sta nel tuo corpo insieme a te e che ti identifica e ti individua e ti separa dai felici greggi degli altri esseri normali - la psoriasi si fissò nella memoria per la prima volta mentre ero sdraiato a prendere il sole su un asciugamano di spugna scaldato dal sole avvolto dall’odore nauseante di un olio, il Siroil, insieme alla mamma sul terrazzo, al primo piano della nostra casa a Shillington, Pennsylvania. Non eravamo, nessuno dei due, proprio del tutto nudi. Lei sarà stata ancora piuttosto giovane in quell’epoca, e mi ricordo appena che c’era qualcosa che mi imbarazzava, ma che sia stato il fatto di essere lì insieme in quelle condizioni o semplicemente a causa della mia pelle a chiazze non è chiaro in questo ricordo. La lozione e il sole e il divieto di mangiare la cioccolata erano allora le sole armi disponibili per la nostra guerra contro le chiazze rosse che maturavano in squame argentee e che invadevano la mia pelle e quella della mamma, in inverno. Il Siroil era il migliore medicamento disponibile negli anni trenta e quaranta: un preparato in bottiglia che aveva la consistenza del pus, con il catrame come sostanza attiva: il suo gocciolare, il color bile e l’odore penetrante mi facevano vergognare. Però, come accade per i nostri odori personali ("privati" dice lui), quelli del sudore e (dice addirittura!) del cerume e delle feci, c’era anche qualcosa di piacevole, un intimo afrore ("rankness") che mi ricordava che ero io (a emanare quell’odore!)." Sono le parole di un racconto autobiografico di John Updike, famoso autore di "Couples" (Coppie) e di "Run Rabbit Run", che qui descrive la sua "Personal History" con un sottotitolo, significativo: "In guerra con la mia pelle" (At War with My Skin). Ogni artista, quando è profondamente coinvolto, sente, percepisce e descrive la realtà meglio e prima dell’esperto, del medico. Freud pensava che il Dr. Schnitzler (suo contemporaneo, medico e grande scrittore di narrativa) avesse scritto meglio e prima di lui, soprattutto circa il comportamento umano e, perfino, dell’inconscio. Lo sviluppo psichico individuale ha origine dalle percezioni, dal contatto, dalla pelle. Toccare e essere toccati (la pelle della madre ha ed è il massimo valore!) sembrano essere i primi mattoni nella costruzione del Se, sia per una pelle perfettamente normale sia, e diversamente forse, per una alterata. Updike dirà ancora: "La psoriasi aveva stabilito un legame nascosto con cose elementari: le stagioni, il sole, la mamma. ... Stavo lì, sdraiato sulla terrazza ..., la mia casa era a pochi passi dalla fabbrica tessile dal nome per me incantevole di Fairy Silk Mill (cioè Fabbrica della seta delle fate). La pelle (la mia e quella della mamma) non era, ahimé, di seta e morbida, ma irregolare, ruvida, squamosa ... brutta." E poi continua: "La psoriasi occupa completamente la tua mente. Le strategie per non farla vedere si ramificano e c’è un auto-esame continuo, senza fine. Sei spinto allo specchio, continuamente; la psoriasi è narcisismo, se si suppone che a Narciso non piaccia ciò che vede. ... Quando ti radi, lo specchio del bagno, come quello (retrovisore) della macchina, è senza pietà, mentre quelli offuscati delle toilette in aereo ti favoriscono. ... Si odia la propria pelle brutta e anormale, ma si è costretti a una melanconica sollecita attenzione nei suoi riguardi." Non solo il nostro autore e la madre hanno la psoriasi, ma, guarda caso, anche il loro dottore, il Dr. Rothermel, il quale, dice Updike: "invece di offrirci delle cure dalla sua magica borsa nera, ci confessava melanconicamente di essersi sentito impedito dalle squame dei suoi polsi a potersi tirar su le maniche senza pensarci. Questo, soprattutto, non gli aveva permesso, come avrebbe voluto, di fare il chirurgo." Il giovane Updike dice di essersi sempre sentito "prigioniero e vittima della propria pelle". Esporsi al sole come doveva e bruciarsi come voleva era una vittoria sul suo nemico. Sessualità e psoriasi poi male combinavano nel fatale momento dello spogliarsi. E non bastava che la partner (legittima o no) lo accettasse com’era. Era lui che non si sentiva mai a posto. Perfino, e qui il massimo dell’originalità di questa "anamnesis story", perfino ... il suo stile di scrittore e una certa grinta sono stati da lui metaforicamente collegati a quella sua pelle vulnerabile, da nascondere, segreta, stratificata. Un dualismo fra lui e la sua pelle che era forse divenuta una sorta di motore letterario che lo spingeva ... in direzioni precise e condizionanti. Né psicologi, né dermatologi anche molto esperti avrebbero potuto dire meglio. E una riflessione su questo racconto porta al nostro management ... Di solito, come tutti sapete, non è difficile far diagnosi di psoriasi, anche se si può avere qualche dubbio nei casi che presentano chiazze minime o chiazze che sono state trattate a lungo o in sedi meno usuali come quelle palmari (dove simulano l’eczema) o sul cuoio capelluto (dermatite seborroica ... sebo-psoriasi) o sul volto ... Quello che ci continua a meravigliare un po’ è come perduri una così forte ripercussione psicologica negativa del paziente di fronte alla diagnosi di psoriasi, anche in confronto ad altre patologie cutanee paragonabili o anche molto più gravi. Ciò anche in forme con manifestazioni modeste o minime. È proprio la parola "psoriasi" che per motivi (stimoli) cognitivi approssimati-errati e psicosociali anche lontani (e ribaditi) sembra incutere paura in molte persone. Pensiamo che questo, almeno in parte, è dovuto al modo in cui noi dermatologi (e, soprattutto altri medici) abbiamo parlato e ne parliamo soprattutto al primo approccio o, addirittura, a come esprimiamo, perfino con messaggi non verbali, questi casi più difficili da controllare. Un’occhiata rapida a un gomito, comodo da esaminare, un gesto involontario di auto-compiacimento per la nostra bravura e poi scuotendo la testa: "Ah, sì, è proprio psoriasi (pausa), una bella "seccatura"; non è una gran cosa, almeno per ora, ma è proprio quella, ora limitata ma che potrebbe-potrà estendersi anche molto. Avrà alti e bassi, dovrà essere sempre controllata (ne dovrà fare di viaggi!). Avrà periodi di peggioramento e di miglioramento continui. Non potremo promettere una guarigione completa, per sempre. Dovrà mettere sempre qualche pomata, dovrà andare al mare, prendere molto sole e questo sarà costoso ("una malattia da ricchi", ridacchiando)." "Ci sono nuovi trattamenti, ma purtroppo di lunga durata, alcuni molto costosi e non possiamo assicurarli definitivi, alcuni rischiosi e da usare con cautela". Un altro dirà: "C’è poco (o niente) da fare: è ereditaria!. Un altro, dopo aver guardato per trovare una chiazzetta (che dalla storia presume possa esserci ...) scrutando anche nelle pieghe più riposte del corpo e dicendo quasi fra sé: "potrebbe essere una forma inversa, invertita!" ... E finalmente con malcelata gioia professionale: "Eccola ne ho trovata una, bene sono contento d’averci pensato (autostima!) - lo sapevo. È proprio psoriasi!" Con il meschino lì (come dice Benigni) a " pantaloni ignudi". Ovviamente sono tutti esempi di come NON si deve comunicare col paziente e qui in questa sede tutti lo sanno. Rovesciando, si può comunicare col dire, pur senza mentire: "È curabile (qualche difficoltà, ma lei saprà superarle, le supereremo insieme). Non è contagiosa, non è pericolosa, viene raramente al volto, non è dolorosa, spesso non dà prurito (in caso contrario lo cureremo, domineremo); è vero può essere familiare, ma questo è un destino di tutti noi per tante malattie, anche molto gravi. È stato dimostrato scientificamente (piccola mezza menzogna ... la little white lie, piccola bugia bianca dei bimbi americani) che non dà nessuna difficoltà sessuale (l’amore supera ben altro!). È "stress dipendente" ("stress" nel gergo psicologico-medico è più accettabile di altre parole, perché non coinvolge troppo "il mentale", anzi giustifica ansia e depressione, non di rado presenti e dà un tocco di empatia alle difficoltà della vita! "Meno ci pensa, se non nel momento che "si cura", meglio è!". Così comincia il counselling, prima tappa di una possibile, talora utilissima psicoterapia che può fare, deve fare, il dermatologo. E che continua mescolato (toscanismo) con i consigli terapeutici: questi per nostra lunga esperienza devono essere dettagliati, con pignoleria, con precisione al limite dell’ossessivo, soprattutto nei tempi e nei modi della medicazione locale che sembra agire (se farmacologicamente appropriata, ovviamente) anche "per i rituali" che impone. Miti (cacciare il male, il diavolo rosso-argenteo) e riti, i doni sacrificali delle cose, le offerte - sofisticate pomate avvolte e poi liberate da astucci eleganti e colorati, sull’altare della pelle.